Yeşim SUSAM

ÖZGE / Bu Dünyada Ben De Varım

       

Özge; öz yaşam öykümüz… Henüz altı aylık sağlıklı bir bebekken geçirdiği düşük ateşli bir havale sonucu başlayan yaşama tutunma çabalarının ve bu hayatı yaşamayı öğrenirken uğradığımız haksızlıkları anlatan bir bibliyografi.

Özge’nin etrafında ve yanında olan bizlerin yani ben, babası, kardeşleri, akrabaları ve ahbapların takındığı tavırları, bazılarının o yokmuş gibi davranmasını ve biz en yakınlarının sosyal hayat içerisinde kendimizi ve Özge’yi kabul ettirme çabalarını, bu kabul görme sırasında yaşadıklarımızı itiraf eden bir roman.

Bankacı bir anne olan ben ve makine mühendisi bir babanın zaman zaman yetersiz doktorlarla, sığ düşüncelerle, bazen en yakınlarımızdan gördüğümüz hayret verici tavırlarla nasıl mücadele ettiğimizi, bizim durumumuzda olan ailelere de bir omuz oluruz düşüncesi ile yazılmış bir eser.

Özge’nin kahramanlıkları! Dünyada henüz örneği görülmemiş, yürümeyi öğrenen West Sendromlu tek çocuk. Yıpratıcı ve acı veren tedavilere rağmen ömür boyu iyileşme şansı olmayacağı bilinen, en fazla beş yaşına kadar ömür biçilen ama yaşamaya tutunan ve on dokuz yıldır hayatta olan bir mucize.